Blog de Yoann Faudry, 48 ans, époux et père de famille.

Comprendre et faire connaître la maladie de Charcot, mettre en évidence les bonnes habitudes et valoriser les acteurs !

L'association Belharra SLA a été fondée en 2023.

Elle a pour vocation :

- d'apporter un soutien moral et/ou financier et/ou une aide matérielle aux patients atteints de sclérose latérale latérale amyotrophique SLA (dite aussi maladie de Charcot) et à leur famille

- de soutenir les recherches sur la SLA et d'encourager toutes les initiatives engagées.

Jean-Claude Gallard est atteint de la maladie de Charcot depuis septembre 2007.

​

Il a écrit 2 livres :

- Portraits de Voyage

- Quand la nuit prend ma plume

Ces 2 ouvrages sont disponibles sur son site https://jcgallard.fr/boutique

100% des bénéfices des ventes sont versés à différents organismes accrédités pour la recherche sur la maladie de Charcot. 

L'objectif de ce site est de proposer des cartes cadeaux permettant de financer des projets associatifs.

Leur mot d'ordre : financer des projets à impact par le plaisir d'offrir.

www.grainedimpact.fr

Les "Coup de Pouce" de John sont faits main au crochet par de généreux bénévoles du groupe FACEBOOK : "Coups de Pouce".

Ils se fixent sur toutes les fermetures éclairs et permettent une prise en main facilitée.

En achetant ce produit vous donnez un "coup de pouce" à l'utilisateur final mais également à la recherche sur la SLA puisque 100% des bénéfices sont reversés.

​

Fondée en 1985, l’ARSLA a pour objectif de soutenir la recherche sur la SLA et de permettre sa meilleure prise en charge. Elle est une des principales associations à l’origine de la création de la FRC en 2000, dont elle est restée membre actif jusqu’en 2020.

L’Institut du Cerveau (ICM), situé sur le site de la Pitié Salpêtrière à Paris, est un centre de recherche qui rassemble près de 700 scientifiques venus de tous les horizons et de tous les pays, pour y mener des recherches de pointe sur les maladies et les traumatismes du système nerveux. En réunissant en un même lieu malades, médecins et chercheurs, l’objectif est de permettre la mise au point rapide de traitements pour les lésions du système nerveux afin de les appliquer aux patients dans les meilleurs délais.

Association de patients touchés par la sclérose latérale amyotrophique (SLA) plus communément appelée, la maladie de Charcot à but non lucratif créée pour qu'un axe de recherche prometteur soit enfin étudié, le microbiote intestinal. Ensemble changeons la donne !

John, diagnostiqué avec la SLA (ou maladie de Charcot) depuis Septembre 2022 souhaite :

• Faire connaitre cette maladie en pleine progression

• Récolter des fonds pour la recherche pour trouver un remède

• Vous partager ses clés pour être heureux

Ils sont 7 copains, faisant partie des anciens de l’US bouscataise en Gironde, tous animés par les plaisirs de l’ovalie.

En juin 2017, leur ami et numéro 8 William, leur apprend qu’il est victime de la maladie de Charcot. Pour soutenir leur copain et sensibiliser l’opinion publique à cette terrible affection qui a transformé en moins d’un an un numéro 8 courant partout, un père formidable, un époux génial, leur copain, en un petit oiseau fragile dans son nid, ils ont décidé de créer une chaine de solidarité en postant une photo d’un 8 fait avec les mains #un8pourwill (Instagram) et d’organiser un tournoi de rugby en sa mémoire.

Vu le soutien de nombreuses stars du Top 14, des sportifs, animateurs et autres anonymes sensibles à la cause, ils ont décidé de créer cette association utile et fraternelle. Elle véhicule un message fort : « On raffute Charcot ! ».